Desde hace algunos años se habla cada vez con más frecuencia acerca de este controvertido tema y es muy probable que cada uno de nosotros tengamos no sólo una opinión al respecto, sino también una postura que determina la forma como apreciamos a la discapacidad y la injerencia que ésta tiene en nuestra realidad, queriéndola entender unas veces como una condición distante y ajena y otras más como algo indeseable. Si bien es cierto que la discapacidad no es una meta, tampoco es como probablemente la mayoría la entiende.

Cuando he tenido la oportunidad de hablar de este tema en conferencias o eventos educativos a diferentes públicos, he dicho que la discapacidad es como la Llorona: Todos hemos oído hablar de ella, todos creemos conocerla o haberla visto, todos creemos saber su origen, todos le tememos y menos queremos encontrarnos con ella.

Ciertamente la discapacidad es un problema, pero para poder solucionar un problema, primero debemos entenderlo ¿No es cierto?

Si logré captar su interés por seguir leyendo hasta aquí, usted podrá decir con justa razón, bueno sí, pero entonces ¿Qué es la discapacidad? Y celebro que lo pregunte.

En esta columna estaré compartiendo mi experiencia con usted para invitarlo a reflexionar y plantear preguntas inquietantes que probablemente no nos habíamos hecho acerca de un aspecto tan cotidiano en nuestras vidas como lo es la discapacidad.

“Discapacidad” es un término relativamente reciente, una persona menor de 30 años probablemente no sepa que en un pasado reciente se usaron términos como inválido, minusválido, impedido y otros más que hoy nos parecerían no solamente inadecuados, sino ofensivos; pero para entonces esos eran términos correctos y normales. El término define una condición que es tan antigua como la humanidad misma, pero solo se usa oficialmente desde 1992. De hecho, si usted quisiera consultar el término Discapacidad en un diccionario impreso anterior a la década de los 90, seguramente no lo encontrará.

La discapacidad, como la entendemos, altera lo que nos parece importante, rompe proyectos de vida (sobre todo cuando se presenta de forma inesperada), nos da miedo y pretendemos mantenernos lejos de ella; vemos a quien vive con discapacidad como alguien diferente. Mucho se ha debatido acerca de la forma correcta de referirnos a ese grupo de personas, sin darnos cuenta de que en realidad no debiera existir la idea de “ese grupo de personas”. No nos referimos a nadie como persona con salud o persona con enfermedad ¿Por qué seguimos diciendo persona con discapacidad? ¿Hay entonces personas sin discapacidad?

Al igual que la salud, la enfermedad y el ambiente, la discapacidad tiene una influencia decisiva sobre nuestra manera de vivir tanto en lo individual como en lo colectivo. Estos aspectos han sido parte integral de la historia del hombre; nuestra forma de pensar está influida por ellos y a la vez, estos aspectos adquieren su dimensión de acuerdo con nuestra forma de pensar.

Como lo dije, la discapacidad es un asunto delicado que reclama soluciones, pero para solucionarla es necesario conocerla; por principio “Discapacidad” ¿Significa lo mismo para todos? ¿Usamos la palabra para referirnos a lo mismo? ¿El término nos hace entender lo mismo a todos? Con muchísima frecuencia discapacidad se confunde con enfermedad o con secuela.

Recuerde por un momento a quién le disparamos el término discapacidad o lo identificamos como persona con discapacidad; habitualmente se trata de personas que requieren del uso de silla de ruedas, de auxiliares para caminar como bastones, andaderas o prótesis; a personas con necesidad de auxiliares para escuchar o bastones guía para caminar porque no pueden ver y más recientemente a niños y adolescentes con alteraciones debidas a grados diversos de autismo. Si usted pone atención, en realidad lo que estamos viendo en esas personas no es discapacidad, sino secuelas. La discapacidad en realidad es mucho más compleja de ver si no se tiene el ojo entrenado para identificarla.

La definición de discapacidad ha evolucionado con el tiempo, la Organización Mundial de la Salud la explica en su Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) y propone que todos la conozcamos y hablemos en esos mismos términos; sin embargo, el concepto no es fácil de comprender, de hecho, cuanto más se estudia la discapacidad, más amplia se hace, por eso para poder entenderla es necesario identificar sus bases; pero empecemos por conocer su definición oficial.

La CIF menciona que “La discapacidad está definida como el resultado de una compleja relación entre la condición de salud de una persona y sus factores personales, y los factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa persona. A causa de esta relación, los distintos ambientes pueden tener efectos distintos en un individuo con una condición de salud”

La mayoría vemos a la discapacidad como algo ajeno y distante sin comprender que ya vivimos con ella. Si de momento le resulta difícil aceptar que usted tiene un grado de discapacidad, tal vez si pueda aceptar que tiene una condición de salud y factores personales y ambientales que determinan las circunstancias en las que vive ¿No es verdad? Así pues, si todos contamos con los elementos de los que está hecha la discapacidad, entonces todos tenemos también un grado de ella. ¿No lo cree?

La discapacidad es más bien una experiencia personal que resulta de diversos factores que actúan en un momento dado, en un ambiente dado, bajo condiciones definidas y dinámicas. Visto así, la mala noticia es que la discapacidad nos acecha y nos acompaña en todo momento en grado diverso, pero la buena noticia es que la discapacidad no es una pertenencia y no es nuestra como lo son nuestra salud, nuestro cuerpo o nuestro nombre.

La discapacidad no es un lugar, una realidad o un mundo del que debamos huir. La discapacidad solo es el extremo de una escala donde todos transitamos desde que nacemos hasta que morimos. El otro extremo de la escala es la Funcionalidad y como extremos de una escala, en la medida que aumenta una, la otra disminuye. Cada momento, cada día, todo el tiempo estamos transitando en algún punto de esta escala y ese punto varía de acuerdo con diversas circunstancias que tienen que ver con nuestra salud, nuestro ambiente y nuestra forma de pensar; extrañamente por alguna misteriosa causa, discapacidad parece acaparar más la atención, que funcionalidad, sin embargo en perspectiva, lograremos más al dejar de poner el dedo sobre la llaga de la discapacidad, y poner más manos a la obra en la búsqueda de la funcionalidad.

El grado de discapacidad se matiza por diversos factores y elementos que la CIF identifica como barreras y facilitadores, siendo las primeras aquellas que la aumentan y los segundos las que la disminuyen; las primeras nos acercan al extremo de la discapacidad y los segundos al extremo de la funcionalidad. A través de lo que compartiré con usted en esta columna, iremos dándonos cuenta de que la discapacidad es más que sillas de ruedas y bastones y que las causas que la generan no son solo las secuelas.

Al final del día todos dedicamos nuestro esfuerzo a encontrar la mejor manera de abrirnos paso en la vida, de funcionar; ese es el motivo por el que hacemos todo lo que hacemos. Lo que está a nuestro alrededor está hecho para ayudarnos a funcionar mejor, para ayudarnos a superar las barreras que el estar vivo significa. Nuestra historia personal, la historia de nuestra familia y la historia de la humanidad se han forjado a base de superar obstáculos; vencer barreras para existir es lo que hemos hecho siempre, es nuestra forma de vivir, es nuestro estilo de vida.

-Dr. Juan Carlos Granados
Médico especialista en medicina de rehabilitación, con postgrado en rehabilitación neurológica con más de 15 años de experiencia en el tratamiento de pacientes con discapacidad, fundador de PLENA AC y autor de diversos libros sobre lesiones neurológicas y discapacidad.

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